A DAGANATOS BETEGEK ÉLETMINŐSÉGE: JÓINDULATÚ KÖZEGBEN
Egy egészséges sejt hirtelen, minden előzmény nélkül gonosz módon kezd viselkedni. Nem működik együtt a többiekkel, sőt ellenségükké válik. Megváltoztatja formáját, élettanát, és környezetével szövetkezve újabb és újabb sejteket állít a sötét oldalra. Ezzel kezdődik a folyamat. A folyamat, amely esetenként már nem visszafordítható. Ha nem, akkor viszont az a legfontosabb, hogy a beteg szenvedése minimálisra csökkenjen. A Magyar Narancs riportja.
Tudjuk, hogy a hajlamot a szülő örökítheti gyermekére. Tudjuk, hogy életmódbeli kockázati tényezők és pillanatnyi immunviszonyok is befolyásolják, kialakul-e abnormális állapot. Továbbra sem tudjuk azonban, mi okozza a rákos megbetegedést, amely második halálok az országban. A rákos elhalálozások arányszámát tekintve pedig világelsők vagyunk. Magyarországon a szív- és érrendszeri betegségben (első számú halálok) szenvedők nyolcvan százaléka, míg a daganatos betegeknek csak harminc százaléka gyógyul meg. Nyugat-európai betegeknél az utóbbi arány ötven százalék felett van. Túl azon, hogy sikerül-e legyőzni a rákot, nem mindegy, hogy a küzdelem vagy a visszafordíthatatlanba való belenyugvás során milyen életminőséggel számolhat a beteg.
Emberhez méltó élet, együtt a rákkal
A megfelelő körülmények természetesen növelik a túlélési esélyt is. Dr. Telekes András, az Onkológiai Intézet főorvosa hangsúlyozza, lehet emberhez méltón élni együtt a rákkal, és meg is lehet gyógyulni. "Még mindig jelen vannak az ennek ellentmondó tévhitek, mivel sokáig csak meghalni láttunk rákos beteget. Az utóbbi évtizedekben azonban intenzív tudományos fejlődés tapasztalható. Sok daganat ma már gyógyítható, másokat nemsokára sikerül majd kordában tartani, és akkor ezeket a típusokat kontrollálni tudjuk egy életen át, akár a cukorbajt. Annak ellenére, hogy a klasszikus értelmezés szerint a beteg nem gyógyul meg. Van persze a ráknak számos fajtája, ami nem sikertörténet. Kevesen gyógyulnak meg egy hasnyál- vagy áttétes tüdőrákból. De a hererák például még két-három évtizede is a fiatal betegek száz százalékát elvitte, ma nyolcvan százalékuk meggyógyul."
A magyar betegekre általában jellemző, hogy későn, nem jól gyógyítható állapotban kerülnek orvoshoz.Dr. Muszbek Katalin, a végstádiumú betegek ellátására létrejött Magyar Hospice Alapítvány elnöke elmondta: a rákos megbetegedés nem feltétlen jár fájdalommal. "Maga a daganat nem fájdalmas. Hogy fájdalmat okoz-e, az határozza meg, mekkora és milyen részt foglal el az egészséges területből. Nyom-e valamilyen fontos szervet, érintkezik-e idegi kapcsolatú szövettel, képez-e áttétet. Utóbbiak közül legfájdalmasabb a csontáttét. A fájdalom érzékelése és tűrése természetesen személyfüggő is, sokszor két teljesen azonos biológiai paraméterekkel rendelkező páciens teste eltérően reagál."
Uralható volna a fájdalom
A Magyar Rákellenes Liga által 2000-ben kezdeményezett vizsgálat kimutatta, hogy bár a kérdezett betegek túlnyomó része az első fájdalomtünetek észlelésekor rögtön orvoshoz fordult, húsz százalékuk legalább hét hónapja meglévő fájdalomra kapott először csillapítót. Legtöbbjük a felmérés időpontjában is szenvedett valamilyen mértékű fájdalomtól, és a kérdésre, mit gondol, lehetne-e enyhíteni azt, nyolcvan százalékuk nemmel válaszolt. Az egészségesek nagy része is úgy hiszi, hogy a rák minden esetben fájdalommal jár (valójában csak fele), és az ilyen jellegű fájdalmat nem lehet csökkenteni. "Ez azért nagyon meglepő, mert ma már a fájdalom a betegek döntő többségénél uralható. Teljesen megszüntethető, vagy a kiinduló állapot húsz-harminc százalékára csökkenthető - állítja Telekes doktor. - Száz személyből csak négy-öt olyan van, aki semmilyen ismert szerre vagy beavatkozásra nem reagál. A beteg mégis csendben tűr, és azt gondolja, hogy a fájdalom szükséges velejárója ennek a rejtélyes betegségnek, hiszen ha az orvostudomány ott tartana, hogy tudna segíteni, nyilván megtenné. A fájdalom nem olyan, mint a vérnyomás, objektíven nem mérhető. A szakember empátiájára, kommunikációs képességére és felelősségérzetére van bízva, mennyi figyelmet szentel ennek a daganat kezelése mellett.
Dr. Lőrincz Jenő orvos-jogász, a Semmelweis egyetem Magatartástudományi Intézetének egyetemi adjunktusa úgy látja, a felesleges szenvedésért nagymértékben okolható az orvosi műveletlenség, hiúság, a felelősség fel nem vállalása. "A hozzászokástól és a légzési komplikációktól való félelem miatt az erős nyugtatókat óvatoskodásból inkább aluldozírozzák. A betegek is úgy tudják, az opiátok használata függőséghez vezet. Ma már azonban ezt is másképpen értékeljük az új tartalmú és formájú készítmények forgalomba kerülése nyomán. Hozzáférhető olyan kábító jellegű gyógyszer, melynek szedésekor nem fenyegető körülmény a hozzászokás." Dr. Telekes véleménye szerint a legbiztosabban adható fájdalomcsillapító a morfin, mivel rendkívül széles sávban választható a szükséges mennyiség: húsztól húszezer milligrammig adagolható szájon át. "A morfin (és a vele azonos osztályba tartozó gyógyszerek) hatása azonnal felfüggeszthető, ha súlyos mellékhatás jelentkezik. Nagyon kevés szer rendelkezik ilyen szerencsés mutatókkal."
Az orvosok mégsem szívesen nyúlnak hozzá. Ennek egyik oka, hogy a kábítószer-rendeléssel kapcsolatos - egy részében fölösleges - biztonsági adminisztráció nehezíti a munkát, másrészt a családorvosok számára a hatást "baj" esetén azonnal felfüggesztő gyógyszer egyenesen elérhetetlen a jelenlegi rendeletek alapján. Sokszor a beteg maga utasítja vissza a morfiumot, tudván, hogy azt csak haldoklóknak adják. Fejében az ok-okozati összefüggés megváltozik, a korábbi rossz gyakorlat miatt úgy éli meg, ha morfiumozzák, akkor nemsokára meghal. Sokan azért zárkóznak el az erős fájdalomcsillapítás lehetőségétől, mert úgy vélik, a láz, a fájdalom a gyógyulás velejárója. Ha nem érzik, hogy testükben történik valami, attól félnek, az erős kemikáliák blokkoltak mindenféle működést, a javulást is.
Remények és jóslatok
Doktor úr, mennyi időm van? - hangzik a diagnózist követő leggyakoribb kérdés. Fontos azonban tudni, hogy az orvos nem jós. Nem jelölhet meg konkrét időtartamot. Nem mondhatja: három hónap, öt év. A daganatos betegségek lefolyását rendkívüli és szabályokat nem követő változatosság jellemzi. Előfordul, hogy a látszólag jó állapotú beteg egyik pillanatról a másikra végleg elalszik, máskor az áttéttel élő beteg évekig fájdalommentes, sőt dolgozik is. Az orvosetikus szerint életkilátásokat illetően a maximális őszinteség megkövetelt. Ma már elképzelhetetlen, hogy a "kegyes hazugság" visszás szólamának segítségével eltitkolják a komoly bajt, vagy csak a hozzátartozókat avassák be, mint ahogy ez sokáig jellemző volt. Az 1972-es egészségügyi törvényben rögzített kiskapu szövege kimondta, hogy a beteget mindenről tájékoztatni kell, kivéve, ha az ő érdekében ez nem kívánatos. Ez az elvi kitétel azonban általánossággá vált. Azt a közlést, amely kínosnak tűnt az orvos számára, megtakaríthatta. Az 1993-ban hatályba lépett részletes szabályozás már egyéniesített és teljes tájékoztatást ír elő. Egyedül maga a beteg jogosult kérni a rossz hír elhallgatását. A régi típusú egészségügyi hierarchia nyomai azért még jelen vannak a kórházakban. Ennek példája, amikor az orvos nem tartja a beteget kompetensnek saját testét illetően. Jelzéseit nem veszi komolyan, nem tart fenn vele valódi párbeszédet. Még hosszú időbe telhet, amíg szolgáltató szemlélet alakul ki ezen a területen. A jó orvos közérthetően beszél, kommunikációja kétirányú, veszi a kimondatlan jelzéseket is. Kezet fog a beteggel, már a szorítás ereje sok mindent elárul.
"Lényeges, hogy az orvos és betege a fontos döntéseket közösen hozzák - mondta dr. Muszbek Katalin. - Ez nem jelenti azt, hogy az orvos a szakmai felelősséget átruházza. Észre kell venni, mit igényel a beteg. Különösen, ha megvan a lehetőség a testre szabottabb kezelési módozatok alkalmazására. Ehelyett még mindig az jellemző, hogy az orvos egyetlen általa választott módszert ismertet betegével. El kell azonban ismerni, hogy a túl sok információ is lehet káros. Ha vég nélkül ismertetjük a mellékhatások széles spektrumát, a beteg nem mer majd a javallat szerint eljárni. Ne csak az járjon az orvos fejében, mit tanult a kórképről, hanem hogy a beteg vajon hogyan éli meg az állapotát. Az ő felelőssége is nagy a gyógyulást illetően. Gyakori, hogy eltérnek a kapott utasítástól, a gyógyszerszedést is ideje lenne megtanulni. Számít a pszichés tényező, az, hogy a beteg milyen megküzdési stratégiát választ, az is fontos, hogy orvosunk milyen magas szintű szakmai tudással bír, de az is, milyen hatások érnek bennünket, amíg eljutunk hozzá. "rákig kell-e állva várakoznunk egy túlzsúfolt helyiségben, goromba-e velünk a kisegítő személyzet, van-e ideje az orvosnak meghallgatni a kérdéseinket, kell-e hálapénzre kuporgatnunk.
Dr. Telekes abnormális állapotnak tartja a helyzetet, hogy az orvos, a nővér jóformán a betegtől kapja a fizetését. "Csak az elkötelezettség tartja itt a dolgozókat. A buszsofőr, aki engem esténként hazavisz, több pénzt keres nálam. Lévén egy orvosi diplomám, három szakvizsgám, egy kandidátusi fokozatom és egy közgazdászdiplomám, komolyan felmerül, hogy érdemes-e itthon tanulni, fejlődni. Magyarországon az orvosnak nincsen túlórapénz, mert kötelessége minden beteget ellátni. Pedig amúgy sem tennénk meg, hogy a munkaidő szerint elmegyünk három órakor, ha van még beteg a folyosón. Másképpen szólva: morális alapon ingyen túlmunkára vagyunk kényszerítve. Újabban tilos számunkra ötszáz forintot meghaladó ajándékot elfogadni a gyógyszergyárak, forgalmazók képviselőitől, mert a szaktárca aggódik a cégek jelenlététől a gyógyító intézményekben. Inkább meg kellene köszönni nekik, hogy lehetőségünk van hozzájutni egy több tízezer forint értékű szakkönyvhöz, vagy az intézményünket képviselni egy nemzetközi konferencián."
Káros minden időveszteség
A Magyar Rákellenes Liga tapasztalatai azt mutatják, a beteg a diagnózist követően nem kerül automatikusan onkológus specialistához. Ez nincsen szabályozva, az orvos belátására van bízva a döntés. A beteg sorsát így gyakorlatilag az dönti el, kihez fordul segítségért. Tünetei és panaszai alapján kezelik, sőt műtik is, és nem merül fel, hogy hasznos volna onkológus szakorvoshoz is elküldeni. Sokszor csak az eredménytelen kezelések után kerül a megfelelő helyre, amikor lehet, hogy már késő. Első alkalommal különösen fontos, hogy körültekintően végezzék a vizsgálatot. A nőgyógyászati szűrés esetében például igen nagy a hibaszázalék, nincs mindenhol fejlett laboratóriumi háttér. Méhnyak rákban senkinek nem szabadna meghalnia, hiszen ez a betegség jól diagnosztizálható és gyógyítható. Sokat számít az is, van-e a vizsgálatot végzőnek tapasztalata a tumoros megbetegedések terén. Ezért jobb, ha gyakorlott onkológus is megnézi az illetőt. Előnyösebb helyzetben van az is, akit műtét szükségessége esetén az erre szakosodott intézetben patológus jelenlétében operálnak, mint akit egy vidéki nőgyógyászaton, ahol csak néhány ilyen beavatkozás fordul elő évente. Mivel a daganat hatványozódva fejlődik, káros minden időveszteség.
"Sajnálatos módon a magyar egészségügyben nem a diagnózist, hanem a beavatkozást finanszírozzák - magyarázta dr. Telekes András. - Ha bejön a beteg az ajtón, ránézek, és megmondom, mi a baja, tönkreteszem az intézményt, mivel semmilyen beavatkozás nem történt. Az a kórház vagy rendelőintézet kap több pénzt, ahol több vizsgálatot, műtétet végeznek. Véleményem szerint azt illetné a legtöbb támogatás, aki a legkevesebb vizsgálatból a legtöbb helyes diagnózist állítja fel, vagyis a legköltséghatékonyabb. Ennek mérésére persze külön apparátus kellene, de nem lehetetlen, hiszen az OEP rendelkezésére állnak a kórházak betegforgalmi adatai és a végzett beavatkozások is.
Az biztos, hogy a jelenleginél jobb finanszírozás nemcsak elképzelhető, hanem egyenesen kívánatos. El kellene érni, hogy a beavatkozások tényleges költségei megtérüljenek a kórházak számára. A finanszírozás buktatói egy anyagi gondokkal küzdő kórházban megszabhatják, hogy milyen vizsgálatokra/beavatkozásokra kerül sor, és melyekre küldik más intézetbe a beteget, mert akkor máshol generálódik az alulfinanszírozásból adódó veszteség. A perektől való félelem is odavezetett, hogy túlvizsgálják a beteget, ami ismét veszteséget termelhet.
Probléma az is, hogy bizonyos drágább kezeléseket, beavatkozásokat csak előrehaladott stádiumban engedélyeznek, ami egyszerűen logikátlan, hisz a gyógyulási esély akkor már sokkal kisebb lehet, így hiába fizetünk ki esetenként több millió forintot. Tavaly tudomásom szerint hozzávetőlegesen harmincezer mellműtétet végeztek, amiből csak körülbelül háromezernél bizonyosodott be a szövettan után, hogy rosszindulatú daganatról volt szó. A maradék esetek nagy részében tehát indokolatlanul műtöttek! Természetesen előfordul, hogy feltárás nélkül nem lehet egyértelmű ítéletet hozni, de semmiképpen sem ilyen nagy számban. Itt is az mutatkozik meg, hogy a beteg addig kifizetődő, amíg magamnál tartom, és minél több beavatkozást végzek rajta." Ha a gyógyíthatatlan beteget a hozzátartozók nem tudják ellátni, a területileg illetékes belgyógyászati vagy onkológiai osztályra kerül. Ezen rideg kórházi osztályok "utókezelő" elnevezése demagógiára utal, hiszen itt semmilyen kezelés nem folyik.
Hospice ágy – hospice Ház
Világtendencia, hogy a már csak tüneti kezelést igénylőt otthonában helyezik el. Ez az eljárás költségkímélő is, hiszen nem kell a beteg helyett indokolatlanul fedezni a mosatást, étkeztetést, áramot. Az ennek ellenére fenntartott ágyakkal a kórház inkább szociális, mint egészségügyi problémát kezel. A Magyar Hospice Alapítvány tíz éve igyekszik emberibbé tenni ezt az időszakot. Holisztikus szemléletével az egész embert kezeli, nem betegséggel, hanem beteggel foglalkozik. Évente száz budapesti beteget ingyenesen lát el otthonában részleges OEP-finanszírozás mellett, ami a szakápolók munkájának megfizetésére elegendő. Ahhoz, hogy orvost, pszichológust is bevonjanak a munkába, pályázati, adományozói segítségre van szükség. A családnak emellett megmarad az a lehetősége, hogy ha átmeneti pihenésre van szüksége, beutaltathatja szerettét valamelyik intézménybe.
A szervezet idén a gondozóhálózat hátteréül szolgáló Hospice-ház létrehozásába fogott, ahol helyet kapna koordinációs iroda, oktatási központ, fájdalomambulancia, fekvőbeteg-ellátás is. Az a cél, hogy a súlyos állapotú rákbeteg ne általános kórházba kerüljön, hanem olyan helyre, ahol él, nem csak vegetál. Ahol a személyzet munkakörének része beszélgetni, foglalkozásokat szervezni. Ne töltse egész napját ágyban az, akinél indokolatlan. A házi betegápoló mozgalomnak eddig nem sikerült integrálódnia az egészségügybe, csak néhány budapesti kerületben működik. Így ma az átlagember számára, bár ingyenes ez a szolgáltatás, információ és hely hiányában elérhetetlen. Ezzel a kapacitással a mostaninál sokkal nagyobb számban nem is tudnák a problémával küszködőket segíteni, éppen ezért a Hospice-ház létrehozása érdekében komoly kampányt fejt ki az alapítvány.
A fájdalomcsillapítók fajtái
Az enyhe és mérsékelt erősségű fájdalmak csillapítására leggyakrabban aszpirin- és paracetamol-készítményeket javasolnak az orvosok. Amikor ezek nem képesek a fájdalmat kielégítően csillapítani, akkor a kezelést kiegészítik valamilyen enyhe kábító jellegű fájdalomcsillapítóval, például kodeinnel vagy dextropropoxyphennel. Egyes betegeknél ilyenkor mellékhatásként székrekedés, hányás és hányinger jelentkezhet.
Az erős, nehezen elviselhető fájdalmakat az erősen kábító jellegű, úgynevezett erős opioid fájdalomcsillapítók képesek enyhíteni. Az orvostudomány évszázadok óta alkalmazza az ópiumszármazékokat a fájdalmak csillapítására. Régebben ezt injekció, esetleg szirup formájában, szükség esetén bőr alá vagy a végbélbe helyezve juttatták a szervezetbe.
A közelmúlt kutatásainak eredményeként olyan fájdalomcsillapítók segítik az erős fájdalmak enyhítését, amelyek külső segítség nélkül, a beteg otthonában is alkalmazhatók. Léteznek az erős fájdalmat 12 órán keresztül enyhíteni képes morfiumtartalmú tabletták, kapszulák.
Már Magyarországon is elérhető az erős fájdalmakat három napon keresztül egyenletesen csillapító, a bőrön keresztül felszívódó fájdalomtapasz. Hatóanyaga a fentanyl, ami szintén kábító jellegű. Ennek alkalmazásakor az erős tumoros fájdalmak csillapítását oly gyakran kísérő mellékhatások is lényegesen ritkábban fordulnak elő.
A hullámokban jelentkező erős, úgynevezett áttöréses fájdalmak kezelése is lehetséges ma már tablettákkal. A fájdalom esetenként nem gyógyszerrel, hanem más módon, például relaxálással, tornával vagy műszeres beavatkozással, műtéttel (ideg átvágása) is csillapítható.
2001-07-31 :
Javasolja e cikket ismerőseinek is a Google keresőben!